Radio Białystok | Magazyny | Podróże po kulturze | "Mały wielki tydzień. Książka napisana jednym palcem" - białostoczanin napisał książkę o swojej chorobie
Maj jest miesiącem świadomości o Stwardnieniu Zanikowym Bocznym ALS w Stanach Zjednoczonych. Z tą chorobą zmaga się pochodzący z Białegostoku, a mieszkający w USA Dariusz Milewski, który na podstawie własnych doświadczeń napisał książkę "Mały wielki tydzień".
"Mały wielki tydzień. Książka napisana jednym palcem" - białostoczanin napisał książkę o swojej chorobie - relacja Andrzeja Bajguza | Pobierz plik.Z Katarzyną Leżeńską rozmawia Andrzej Bajguz | Pobierz plik.Częstym problemem przy wyświetlaniu playera jest używanie Adblocka.
Dłuższe dźwięki na niektórych wersjach przeglądarki Chrome są ucinane.
Maj jest miesiącem świadomości o Stwardnieniu Zanikowym Bocznym ALS w Stanach Zjednoczonych. Z tą chorobą zmaga się pochodzący z Białegostoku, a mieszkający w USA Dariusz Milewski, który na podstawie własnych doświadczeń napisał książkę "Mały wielki tydzień".
Dariusz Milewski jest pisarzem i programistą, absolwentem Wydziału Sztuki Lalkarskiej w Białymstoku Akademii Teatralnej w Warszawie. Od 7 lat choruje na ALS, czyli stwardnienie zanikowe boczne, jak Stephen Hawking.
"Mały wielki tydzień" to niepozbawiona czarnego humoru opowieść o tygodniu z życia chorego i jego rodziny.
Chorujący na stwardnienie zanikowe boczne Dariusz Milewski komunikuje się ze światem za pomocą nakładki na dłoń z końcówką kontaktującą się z klawiaturą. Jest to dla niego spory wysiłek fizyczny. Aplikacja, która zamienia tekst pisany na mówiony, nie jest doskonała, ale przy odpowiednim skupieniu, da się zrozumieć sens.
Powstał też audiobook na podstawie książki, czyta Krzysztof Gosztyła.
Andrzej Bajguz rozmawiał z Dariuszem Milewskim i jego żoną Anną
Andrzej Bajguz: Czy Pana choroba była jak grom z jasnego nieba, jak bardzo zaskoczyła Pana i Pana żonę?
Dariusz Milewski: Choroba nas zaskoczyła może nie jak grom z jasnego nieba, ale stopniowo rosło napięcie. Było to, jakbym złapał granat z opóźnionym zapłonem. Najpierw było vertigo dzień po powrocie do Seattle z pogrzebu ojca w 2012 r. Padłem dosłownie u stóp Lenina po wyjściu z restauracji. Naprawdę jest taki pomnik w Seattle.
To, co się później działo i słowa-klucze, jak neurolog, z czasem paraliżowały moje myśli. Odgrywałem chojraka, że to jakaś mała sprawa i dalej czułem się niezniszczalny.
Mnie przecież już nie może spotkać nieszczęście, bo już tę lekcję odrobiłem w Polsce w 2001 r. z pasierbicą i jej guzem mózgu. Limit nieszczęść, jaki przypada na takiego everymana jak ja, został wyczerpany, nieprawdaż? Dopiero jak zacząłem bełkotać i potykać się na prostej drodze, pojawił się rosnący niepokój. Diagnoza polegała na eliminacji kilkunastu chorób neurologicznych. Każdej trzymałem się kurczowo, bo wolałbym Parkinsona lub stwardnienie rozsiane od coraz bardziej prawdopodobnej katastrofy zaczynającej się na A.
Granat wybuchł diagnozą w grudniu 3 lata temu.
Jak wielu w podobnej sytuacji - nie uwierzyłem i trzymałem się kurczowo, że nie może być tak źle, skoro jeden z pacjentów neurologa żyje z tym od 20 lat i chodzi. Już w domu nalałem sobie duży kieliszek wina i chciałem wierzyć w słowa otuchy Ani i zapewnienia, że poradzimy sobie, tak jak poradziliśmy w 2001 r. Nie wiem, czy wyobrażała sobie jak to będzie wyglądać. Ja z pewnością nie.
AB: Jak zmieniło się teraz Państwa życie i na koniec pytanie tylko do Pana Darka: co w obecnej, trudnej sytuacji daje Panu nadzieję?
DM: Jak zmieniło się nasze życie? Kompletnie. Jestem teraz niepełnosprawny z kilkoma miesiącami życia przed sobą. Z dawnego życia został mi tylko funkcjonalny środkowy palec prawej ręki. Póki co mogę pisać tym palcem na tablecie, a on przetwarza to na mowę. Ani zawdzięczam to, że jeszcze żyję. Przestałem pracować w 2017 r., kiedy zacząłem bełkotać i potykać o własne nogi.
Napisałem książkę "Mały wielki tydzień", by pokazać, jak to jest być chorym na ALS.
AB: Czy tęskni Pan za Białymstokiem?
DM: Tak, ale za tym co znika. Za starymi Bojarami. Za drewnianym Rynkiem Siennym i za Teatrem Lalek.
AB: Co w obecnej, trudnej sytuacji daje Panu nadzieję?
DM: Nadzieję na wynalezienie leku na tę chorobę? Na cud, że ktoś kiedyś odkryje terapię. Liczę bardzo na to, ale ja już się na to nie złapię. Mam jedno życzenie, żeby ludzie przestali tracić czas na rzeczy nieważne.
Obraz Bernarda Rolnickiego, kopia francuskiego obrazu "Młoda kobieta z lwem", który artysta miał namalować pod przymusem w pracowni działającej w getcie białostockim - trafił do Galerii im. Sleńdzińskich w Białymstoku. Historycy podkreślają ogromne znaczenie tego daru.
Jest pewien paradoks kinowy - kino familijne. Choć bije rekordy frekwencji i jest dla rodzin wzmacniaczem dobrych relacji, w oczach krytyków wciąż ląduje na marginesie.
Wystawa prowadzi od początków fotograficznej twórczości Andrzeja Jerzego Lecha do obecnie realizowanych projektów.
"Krystyno, uspokój się!", najnowsza powieść Sylwii Dec, to książka dla tych, którzy chcą się pośmiać, przestraszyć i wzruszyć.
Jak nowe technologie zmieniają współczesny teatr? Czy zamiast żywych ludzi na scenie zobaczymy wkrótce tylko maszyny?
"Black Rabbit" to wnikliwa, przejmująca opowieść o kryzysie współczesnej męskości uosabianej przez dwóch dojrzałych mężczyzn po czterdziestce, wciąż zachowujących się jak dzieci.
Dymitr Grozdew - artysta o wyjątkowym życiorysie i dorobku, Bułgar z urodzenia, ale związany z Białymstokiem tak bardzo, że wrósł w nasz podlaski klimat.
Co miejskiego przenosi warszawianka na podlaską nadbużańską wieś? Co odkryła tam podróżniczka i autorka książek Dorota Filipiak, że postanowiła tam zamieszkać?
Poetka, eseistka, dziennikarka i fotoreporterka od 1979 roku związana z Białymstokiem - Krystyna Konecka świętowała swoje 80. urodziny wydaniem książki "Konik na biegunach. 80 stron świata (autobiografia liryczna)".
Prowadzący:
Andrzej Bajguz
